Diez cosas que todo niño con autismo desearía que supieras

Diez cosas que todo niño con autismo desearía que supieras

by Ellen Notbohm
Diez cosas que todo niño con autismo desearía que supieras

Diez cosas que todo niño con autismo desearía que supieras

by Ellen Notbohm

Paperback(Revised)

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Overview

Uno de los clásicos más apreciados por la comunidad del autismo, Diez cosas que todo niño con autismo desearía que supieras , ha encantado, informado y servido de guía a millones de familias y profesionales de todo el mundo desde que se publicó la primera edición en 2005. Hay una voz infantil en cada capítulo que describe la experiencia única de cómo diez características principales del autismo afectan a la percepción y la reacción de nuestros hijos al entorno físico, sensorial y social. La tercera edición profundiza en el enfoque sobre estos aspectos básicos a la vez que se extiende en cómo nuestras propias perspectivas modelan la vida de nuestro hijo y la nuestra propia hoy, mañana y los próximos años. Una sección totalmente nueva nos ilumina sobre nuestra enorme capacidad de elección y perfila sólidas estrategias para tomar una decisión firme en cada situación. *(Spanish edition of Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew )


Product Details

ISBN-13: 9781949177091
Publisher: Future Horizons, Inc.
Publication date: 06/01/2019
Series: Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew
Edition description: Revised
Pages: 234
Sales rank: 273,347
Product dimensions: 6.00(w) x 9.00(h) x (d)
Language: Spanish

About the Author

Una autora de renombre internacional, el trabajo de Ellen Notbohm ha informado, inspirado y deleitado a millones de lectores en más de veinte idiomas. Además de sus cuatro libros, perennemente populares y merecedores de un premio, sobre el autismo y de la novela que ha ganado múltiples premios, The River by Starlight, sus artículos y post sobre diversos temas como historia, genealogía, béisbol, escritura y temas de comunicación han aparecido en las principales publicaciones y han capturado a audiencias de todo el mundo.

Read an Excerpt

CHAPTER 1

Soy un niño completo.

Mi autismo forma parte de mí, no de la totalidad de mi persona. ¿Tu eres sólo una cosa, o eres una persona con pensamientos, sensaciones, ideas, gustos y antipatías, talentos o sueños? ¿Eres obeso (sobrepeso), miope (llevas gafas) o torpe (no coordinas bien)? Estas cosas son lo primero que veo cuando te conozco, pero tu eres mucho más que eso, ¿no?

Soy un niño aprendiendo y creciendo. Ni tu ni yo somos capaces todavía de lo que puedo ser capaz. Si piensas en mi solamente como una cosa, corres el peligro de establecer una expectativa que pueda ser demasiado baja. Y si yo noto que tú piensas que yo "no puedo hacerlo", porqué intentarlo? entonces mi expuesta será,

"Estás familiarizado con el término "autismo"?

Para el profesor de educación especial de la infancia de Bryce, esta pregunta supuso la primera vez que oí la palabra autismo aplicada a mi hijo. Para mí, así como para muchos padres, fue un momento terrorífico, ya que esa palabra perturbaba mi imagen del futuro de mi hijo y lo empujaba a un terreno inexplorado. El miedo a lo desconocido puede ser una de las pesadillas más profundas de la experiencia humana, pero durante ese primer momento abrumador, el sol de octubre penetró por las ventanas que tenía detrás y se posó en mi espalda como una mano tranquilizadora. Contra el monolito oscuro de todo lo que yo desconocía del autismo, se me mostró una certeza luminosa que ya sabía: mi hijo era el mismo del que me había enamorado el día que supe que estaba en camino, y yo era la misma madre que él amaba y en quien confiaba. El autismo no podía hacer mella en esto.

No soy una admiradora de la corrección política gratuita, pero durante esos primeros días, tuve que tomar una decisión acerca de cómo veía a mi hijo y su autismo y cómo iba a proyectar esa visión tanto al mundo como a él. ¿Era un "niño con autismo" o era "autista"? Dado que la percepción social del tiempo se basaba en gran medida en conceptos erróneos, lo ví como una confrontación honesta de cómo las palabras pueden ser precisas y aún así establecer expectativas o nociones preconcebidas que impiden seriamente el progreso de un niño hacia objetivos alcanzables a largo plazo.

Cuando mi familia se topó con el espectro a mediados de los 90, padres y profesionales de la comunidad del autismo comprendieron, al igual que todavía hacemos hoy en día, que cuando usamos el término autista, a lo que nos referíamos era "relacionado con el autismo o una persona con autismo". Pero entonces como ahora, aquellos de nosotros que vivimos y amamos al niño con autismo también vivimos con la falta desconcertante de conocimiento y estereotipos injustos asignados por el mundo en general. La incidencia del autismo en la época en la que le diagnosticaron a mi hijo era de 1 entre 750. La descripción del autismo como un trastorno "raro" y "misterioso" (o peor, "enfermedad"), era muy frecuente. Tanto si nos gusta cómo si no, el término "autista" todavía no ha inspirado una reacción general favorable, ni agita al espectador a ver más allá de la etiqueta para descubrir una persona completa, espléndidamente llena tanto de regalos como de meteduras de pata. La reacción más extendida, "Uh, oh. Y una silenciosa retirada de saludo" es lo más común. Lo primero que se asumía eran generalmente las limitaciones. O quizá teníamos lo opuesto, pero que era una noción igualmente asfixiante: "Uh, oh. Raro, prodigio antisocial de los ordenadores/matemáticas/música."

Uno de los cambios de percepción más grandes acerca del autismo vino de una generación de niños diagnosticados de autismo que habían crecido para convertirse en una población vibrante y vocal, muchos de los cuales se identificaban vehementemente como "autistas." Ellos han cambiado el tono de una palabra que llevaba unas connotaciones altamente negativas cuando eran niños, a otra que ya no es un adjetivo acotado, sino uno mediante el cual se definían a ellos mismos. Sus voces eran auténticas y habían cambiado mi manera de pensar acerca del uso de la palabra "autista." Pero es importante saber de dónde venimos, para llegar a donde estamos ahora.

Donde una descripción negativa o inexacta del autismo se encona, nosotros cambiamos la percepción de una persona cada vez. Y empezamos a preguntarnos: ¿qué expectativas establecen las palabras?

En los primeros días de mi búsqueda de información que me diera algo a que agarrarme acerca del autismo, me encontré con un ridículo diccionario online que relacionaba el término "autista" con el sinónimo "no apto", y seguía con una lista de 155 "términos relacionados" carcajeantes que incluían anestesiado, catatónico, emocionalmente muerto, codicioso, cruel, narcisista, atontado, sin alma e intocable. Ninguno de estos términos describe a mi hijo, ni al tuyo, seguro.

A la larga, y es un viaje largo, sin importar cómo lo definas, sea niño con autismo, niño autista, Aspie, en el espectro, TEA, lo que quieras creer acerca del autismo de un niño puede ser el factor único más importante que afecte a su resultado final. De una forma consciente o no, tomas decisiones basándote en tu perspectiva cientos de veces al día. Al perder de vista a tu niño completo sin ningún tipo de etiqueta, hace que tu vida y la suya sean más interesante.

Todos los niños sufren una espiral entre equilibrio y desequilibrio a medida que cruzan la línea de tiempo del desarrollo. La mayoría de los niños se enfrentarán a límites, tendrán que hablar en público, elevar su tozudez hasta proporciones olímpicas, hacer descender a Batman.

El inodoro, no querer bañarse y llorar cuando las cosas no salen como ellos quieren. Atribuirlo todo al autismo no es exacto ni justo, te roba de apreciar los aspectos típicos del desarrollo de tu hijo. Tiene esperanzas, preferencias, gustos, antipatías, miedos y sueños como cualquier otro niño. Con tiempo y enseñanza, será capaz de contarte acerca de todo esto, aunque tal vez no con palabras.

Todo niño se merece empezar su vida y su educación con una pizarra limpia de nociones preconcebidas. Incluso cuando se hace sin malicia, las etiquetas rara vez son inofensivas. Considera todas las formas distintas en que, poner el adjetivo antes de que el niño coloree nuestras expectativas y el potencial de nuestros hijos.

Demasiado bajo

"Bryce tiene una A en todas mis clases", me dijo durante nuestra primera conferencia de padres en la escuela secundaria. "Hace todo lo que se le pide, su trabajo nunca lo entrega tarde, participa de forma entusiasta en clase, y nunca deja el trabajo."

Continuó: "Bryce ha excedido sobre todo lo que sabía acerca de cuánto podían conseguir muchos niños autistas. He tenido niños autistas en mis clases. Su creatividad y organización están muy por encima de los demás ..."

Su voz fue bajando de tono en mitad de la frase. "Creo que lo entiendo", dijo. "Esta palabra establece una expectativa que probablemente es más baja de lo que el niño es capaz. ¿Lo entiendo bien?"

Sí, lo había entendido, y un profesor cada vez mejor lo entendió con cada niño con autismo que vino después de Bryce. El profesor se dio cuenta de que cuando calificaba "niño" con "autista", ponía un listón en su mente para lo que el chico no podía hacer. Cada persona que interacciona con el niño pone el listón en un lugar distinto. O demasiado bajo ("Tu no crees que pueda hacerlo. ¿Por qué intentarlo?") o demasiado alto ("nunca soy lo suficientemente bueno. ¿Por qué intentarlo?"), deberíamos forzar al niño a viajar una distancia extra para encontrarse con lo que podrían ser nuestras propias expectativas mal concebidas. El viaje es tan largo como lo que es.

Demasiado alto

"Autista hoy, genio mañana,"

Cuando su barra de parachoques se asomó delante de mí en la grupa de un SUV (Vehículo utilitario deportivo), me recordó que los mensajes que perpetuaban estereotipos, incluso bienintencionados, son peligrosos. Al reforzar la caracterización de un cliché elevado, de que la mayoría de los niños autistas nunca lo conseguirán, "Autista hoy, genio mañana," está pensado para que falle toda la gente misma a la que intenta dar soporte. Un director de una escuela secundaria me dijo una vez cuánto le gustaba haber conocido a Bryce, un niño con autismo que no era un genio ni tenía problemas de comportamiento. El hecho que de un educador experimentado lo encontrara extraordinario es triste, ¿no? Poner el listón demasiado alto, establecer una expectativa personal o social de que un día nuestro niño autista se levantará como un genio, es más probable que cree padres que funcionen sin

Un enfoque realista de las fortalezas y debilidades de su propio hijo, y de que será un niño que irá por la vida con sensaciones de insuficiencias crónicas. Imagínatelo, los ojos impacientes de la sociedad que te siguen, dedos colectivos redoblando, esperando a que el "genio" se desvele. Tanto si el niño está luchando o está felizmente adaptado a lo que es, la expectativa de grandeza revolucionaria está ligada a ser una (u otra pesada carga).

La madre de un niño de seis años me dijo que todas las preguntas que ella se hace acerca del autismo de su hijo, la que más le duele es "¿Cuál es su regalo?" Algunos niños autistas algún día se manifestarán como genios. La mayoría no. Algunas personas que no son autistas emergen como genios. La mayoría no. Les debemos a nuestros hijos fe, convicción y soporte, tanto si van a ser "genios mañana" como si no. Los genios no son una garantía de independencia, productividad o satisfacción en la vida. Conocemos a un joven autista que llegó a convertirse en un genio de las matemáticas. Su madre se preocupa porque son una familia de genios de las matemáticas, crónicamente genios matemáticos desempleados. Ha visto como el genio no se traduce en capacidad para interaccionar de forma eficaz con los demás compañeros de trabajo o con los clientes, ni aceptar ser dirigidos, establecer objetivos, cumplir plazos. Habría sido más feliz si su hijo no hubiera sido tan genio sino mucho más bagaje social y habilidades de trabajo comercializables.

Demasiado amplio

Echa un vistazo a mi vida profesional, ya que pertenece a esta discusión. Los editores e instructores machacan constantemente a los escritores para que eviten adjetivos y que utilicen nombres, verbos y frases más fuertes, más activos, más descriptivos. Tales palabras no siempre fluyen de nosotros, los escritores. A menudo es un esfuerzo contenerse de utilizar estos términos más específicos, más emotivos. Pero siempre hace que la narración sea más contundente. Seas o no un escritor, te conviertes en un narrador el día que nace tu hijo. La forma en que narres la historia de tu hijo en cada etapa de su desarrollo determinará el tipo de gente atraída hacia él o ella. Influiré en quien se comprometa a jugar un papel en él por una página, un capítulo o más, y en quien desconecte.

Volviendo la vista atrás a docenas de reuniones del Programa de Educación Individualizada (IEP) y conferiencias de profesores durante un lapso de más de veinte años, puedo recordar muy pocas veces en las que yo, o los más o menos setenta y cinco profesores de Bryce, discutiéramos su autismo por el nombre. Tengo recuerdos muy vívidos de profundas discusiones y estrategias acerca de cientos de horas y páginas sobre temas socio-emocionales, académicos, de lenguaje y sensoriales, objetivos y retos. Cada año, uno a uno, definíamos, enmarcábamos, abordábamos y vencíamos cada uno de ellos en términos de éxito medible, de forma amplia y sin etiquetas. Con el tiempo y enseñanza, Bryce aprendió a ser un autogestor eficaz, a preguntar sobre lo que necesitábamos, basándose en su comprensión de su propio estilo de procesamiento y aprendizaje. La etiqueta se aplicaba a que ese estilo de procesamiento y enseñanza no fuera lo más importante. El veía su autismo como una parte significativa de sí mismo que siempre estaría con él, pero también identificaba claramente aspectos de su persona y de su visión del mundo a las que podríamos llamar "típicas" o "normales." Le gustaba verse como El Sr. Spock de Star Trek, y como la parte de Vulcano y la parte humana de Spock coexistían, coloreando la forma en que experimentaba tanto el pensamiento cognitivo como el socio-emocional, a veces de forma sorprendente, pero siempre como una persona completa.

El autismo ofrece nuevos atajos, algunas respuestas fáciles o descripciones simplistas acerca de cómo representa para nuestro hijo el mundo en el que debe vivir. Durante muchos años de campamentos, lecciones de natación, nuevos profesores, entrenadores, vecinos o amigos, nunca empecé una conversación describiendo a mi hijo como autista, sino ofreciendo una corta lista de cómo su autismo podía afectarle a la hora de establecer e incluir tácticas de comunicación y adaptaciones que le dieran lo mejor para triunfar en cada entorno. Le pedí a la gente que le hablara directamente, de forma cercana y sin jergas. A mostrar más de hablar. A dirigir su atención hacia modelos iguales adecuados. Estas instrucciones eran simples, pero no simplistas. Estas directrices concretas les daban a las demás personas del entorno de la vida de mi hijo las herramientas que hacían posible sus éxitos.

Recientemente, un nuevo artículo llamó mi atención. Ilustraba la amplitud del espectro y las capacidades dentro del autismo. Una madre que pedía servicios para su hijo adulto decía: "Es casi un sabio cuando llega a entender hechos, pero no puede usarlos." En la escuela superior, el joven tenía una puntuación de un noventa y nueve por ciento en matemática pura, pero la resolución de problemas diarios le eran difíciles. Su madre decía que le costó cuatro años enseñar a su hijo a que cogiera el autobús solo. En mi casa, en el otro lado del espectro, Bryce podía luchar para encajar hechos en ciertas categorías tanto como lo hacemos cualquiera de nosotros, y las pruebas estándar eran siempre su adversario. Pero me costó una hora enseñarle, a la edad de quince años, a que cogiera el autobús solo. Lo mismo sucedía con muchas otras habilidades de la vida diaria que deseaba aprender.

En términos generales, los dos jóvenes podían definirse como autistas. En el concepto menos dañino, la palabra casi no describe de forma clara los desafíos únicos y las necesidades con las que cada uno debe enfrentarse. "Mi hijo es autista" no me dice nada acerca de él, más que un diagnóstico de un espectro amplio. No me ayuda a entender sus desafíos, sus fortalezas, sus cualidades a la vez entrañables y molestas. ¿Quién le gusta, le sorprende o le asusta? ¿Qué le preocupa, le intriga o le inspira? Necesitamos saber estas cosas, porque en un contexto más alarmante, un único adjetivo que describa el pensamiento homogéneo puede impedir a los niños a obtener los servicios individualizados que necesitan. Esta es la dicotomía, esta línea tan fina: en la mayoría de los casos, necesitas una etiqueta para poder acceder a los servicios. La etiqueta no es inexacta o mala de forma inherente. Pero es decisión tuya usarla como una forma de movimiento hacia adelante, no una excusa para tí o para los demás para usarla como un factor limitante.

También necesitamos ser cuidadosos a la hora de usar un único adjetivo descriptivo que abra la puerta a su abuso. Alrededor del mundo, muchos de nosotros hemos visto numerosos casos de "autista" siendo utilizado con un propósito general peyorativo para describir a una persona no cooperativa, beligerante, emocionalmente distante, o que tiene dificultades de comunicación. Cada vez me resisto a usar un lenguaje que robe a nuestros hijos su derecho a ser vistos, tratados y educados como individuos con necesidades y fortalezas específicas. Las opciones culturales de estereotipos de autismo como insultos convenientes añaden otra barrera a la aceptación por parte de la sociedad de nuestros hijos como personas completas, y otra razón para guiar nuestro lenguaje hacia una representación de nuestros hijos más específica y edificante.

Muchos niños con autismo han crecido y crecerán como adultos que eligen identificarse a sí mismo como autistas. Otros no se atribuirán esta etiqueta, ni cualquier otra. En todo caso, la elección es sólo suya. Preferiblemente, lo harán basándose en la infancia que empezaron, como todas las infancias deberían, con una hoja en blanco llena de posibilidades. Llegan a la edad adulta después de una escalera móvil de años en los que los adultos alimentaron sus habilidades y virtudes, les proporcionaron educación y guía tanto cognitiva como socio-emocional, les enseñaron autogestión informada y que su autismo podía ser un motivo detrás de alguno de sus desafíos, pero nunca una excusa o un pase gratis.

(Continues…)


Excerpted from "Diez Cosas Que Todo Niño Con Autismo Desearía Que Supieras"
by .
Copyright © 2019 Ellen Notbohm.
Excerpted by permission of Future Horizons, Inc..
All rights reserved. No part of this excerpt may be reproduced or reprinted without permission in writing from the publisher.
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Table of Contents

Prefacio, xiii,
Empieza, xxi,
Capítulo Uno Soy un niño completo., 1,
Capítulo Dos Mis sentidos no están sincronizados., 11,
Capítulo Tres Ver la diferencia entre los no quiero (elegí que no) y los no puedo (no soy capaz)., 31,
Capítulo Cuatro Pienso de forma concreta. Interpreto el lenguaje de forma literal., 45,
Capítulo Cinco Escucha todas las formas en las que trato de comunicarme., 55,
Capítulo Seis !Observa esto! Me oriento de forma visual., 69,
Capítulo Siete Céntrate y construye lo que puedo hacer en vez de lo que no puedo hacer., 79,
Capítulo Ocho Ayúdame a socializar., 91,
Capítulo Nueve Identifica lo que desencadena mis colapsos., 105,
Capítulo Diez Ámame sin los "si", 125,
La suma de Diez Cosas: Tu Capacidad de Elección, 135,
Continúa, 149,
Preguntas para Discutir y Auto-reflexión, 155,
Agradecimientos, 163,
Acerca de la Autora, 165,

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