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CHAPTER 1

PRIMERA PARTE

LA NATURALEZA DEL AUTISMO

Una breve aproximación al Autismo

Autismo es un término utilizado para describir una amplia gama de síntomas que abarcan el desarrollo cognitivo, motriz, socio-emocional y de lenguaje de una persona.

Los criterios actuales de diagnóstico que caracterizan al autismo, incluyen déficit en tres áreas generales: (a) interacción social, (b) comunicación, y (c) comportamientos repetitivos y de rituales (Asociación Americana de Psiquiatría, 1994).

Los problemas con la interacción social pueden incluir dificultades para iniciar o responder a comunicación o juego, dificultades al usar o responder a gestos no-verbales (por ejemplo, señalar un objeto), falta de constancia o falta total de contacto visual, incapacidad de responder a los sentimientos de los demás, y la consiguiente falta para desarrollar relaciones con sus compañeros. Comprender qué hacer o decir en situaciones sociales es un problema central para las personas autistas.

Los problemas de comunicación pueden incluir dificultades estructurales, pragmáticas y semánticas del lenguaje. El lenguaje pragmático hace referencia al uso social del lenguaje, como el que se utiliza al mantener o iniciar una comunicación. Por ejemplo, puede parecer que algunas personas autistas tienen el lenguaje completamente intacto en términos de su capacidad para expresarse y comprender a los demás, pero pueden tener una gran dificultad con la comunicación social (por ejemplo, hablar a la gente en vez de con la gente, transmitir información objetiva o frases memorizadas de programas de televisión, sin responder a lo que sus oyentes dicen o hacen). Muchas personas autistas también tienen un problema de lenguaje semántico que incluye entender el significado de algunas palabras, en especial palabras abstractas, metáforas o dichos. Por ejemplo, pueden escuchar el dicho "no te vayas de la lengua" y decirte que la lengua no puede irse de ti, en vez de entender el significado simbólico que significa echar a perder una sorpresa. Los problemas de lenguaje estructural hacen referencia a las dificultades con el uso de la gramática y la sintaxis. Muchas personas autistas pueden tener dificultades para formar frases y entender la estructura gramaticalmente correcta de la frase.

Los comportamientos repetitivos o de rituales reflejan la preferencia por las semejanzas y repeticiones en relación con intereses, rutina diaria y movimientos corporales. Muchos jóvenes con autismo desarrollan una fascinación por un área de interés en particular y ponen más detalle en ese interés, excluyendo el aprender acerca de cosas nuevas. Por ejemplo, conocí a un joven que se obsesionó con los aspiradores y era reacio a escuchar o hablar acerca de cualquier otra cosa. Muchas personas autistas también exhiben rutinas no-funcionales que, por su naturaleza, parecen superstición. Un joven con el que trabajé tenía que colgar cada cuadro de la casa en ángulo torcido antes de poder usar el baño. Otros jóvenes pueden alinear de forma repetitiva bloques de juguetes, letras o números de una forma determinada. Estas personas autistas pueden volverse muy ansiosas o molestas cuando se introducen cambios o transiciones. Los jóvenes también pueden mostrar repetición en el uso del lenguaje (repetir la misma frase una y otra vez) o un movimiento físico (por ejemplo, dar palmas de forma repetitiva, balancear el cuerpo o dar vueltas y más vueltas).

Por definición, el autismo hace referencia a las dificultades en las tres áreas de síntomas principales (interacción social, comunicación y comportamientos repetitivos). No obstante, hay personas que tienen dificultades en una o dos áreas, pero no en una tercera. Como resultado de la variedad de perfiles de síntomas entre estas tres áreas, los investigadores y los profesionales clínicos a menudo les denominan trastornos del espectro autista, en vez de decir sólo autismo. Los trastornos del espectro autista incluyen autismo (y autismo altamente funcional), Síndrome de Asperger y Trastornos Profundos del Desarrollo (es decir, PDD-NOS, una categoría para personas que están dentro de alguno de los criterios de un trastorno del espectro autista, pero que no encajan perfectamente en un trastorno específico como autismo o Síndrome de Asperger). Dentro del espectro autista hay personas que no hablan y tienen retraso mental grave, así como personas que hablan con CI dotados, a pesar de los problemas con la interacción social y comportamientos repetitivos. Por ejemplo, personas con Síndrome de Asperger que tienen un desarrollo intelectual promedio o por encima de la media, pocos o ningún problema con el uso estructural del lenguaje, pero tienen problemas con la interacción social y los comportamientos repetitivos.

Dada la variedad de síntomas y de funcionamiento intelectual entre las personas con trastornos del espectro autista, un cierto número de investigadores han teorizado acerca del problema central subyacente dentro de estos trastornos.

Hay tres teorías, quizá relacionadas entre sí, que han recibido la mayor atención:

• Frith (1989) sugiere que las personas autistas carecen de la capacidad para integrar de forma simultánea múltiples mensajes sociales, emocionales y de lenguaje, típicamente presentes en situaciones sociales. Algo acerca de su funcionamiento neurológico hace difícil asimilar y organizar toda la información pertinente. Puesto que la mayoría de las situaciones tienen múltiples niveles de información sensorial, las personas autistas no siempre captan lo que está sucediendo o cómo responder. En su lugar, puede que atiendan y procesen sólo un fragmento de la experiencia social, lo que da como resultado un comportamiento social repetitivo y atípico.

• Baron-Cohen (1995) sugiere que el problema central es la incapacidad para comprender los pensamientos y sentimientos de los demás, un proceso denominado "teoría de la mente". Así, las personas autistas tienen dificultades para ver las cosas desde las perspectivas de otras personas.

• Hobson (1996) sugiere que el autismo conlleva la incapacidad para percibir y comprender las expresiones emocionales. Entonces, ello conduciría a dificultades para tomar perspectiva y los consiguientes problemas de interacción social.

Estas tres teorías pueden considerarse complementarias.

Tanto las teorías de Baron-Cohen como Hobson sugieren que las personas autistas no pueden empatizar fácilmente o comprender el punto de vista del mundo de otra persona. La teoría de Frith ayuda a explicar la razón. La incapacidad de integrar información simultáneamente acerca de lo que está pasando en una situación social, dificulta imaginar lo que otros puedan estar pensando o sintiendo. Para tener la perspectiva de otra persona, uno tiene que sintetizar información acerca de la otra persona (por ejemplo, las experiencias anteriores recientes y preferencias de esa persona), junto con lo que le está sucediendo a la persona.

La mayoría de las habilidades sociales se basan en la capacidad de adoptar mentalmente la perspectiva de otra persona. Por ejemplo, saber la razón de porqué decir hola cuando saludas a alguien está basado en comprender cómo pueden pensar o sentirse los demás si los ignoras en vez de saludarles. Saber cuándo dejar de hablar, turnarse, responder a las iniciativas de los demás, comprometerse, ayudar a los demás, o compartir, todo fluye de forma natural cuando una persona puede adaptarse a la perspectiva de otro. No obstante, estas habilidades sociales no llegan de forma natural en las personas autistas, y deben enseñarse de forma más explícita. El Libro de Fotos de las Habilidades Sociales intenta hacer justamente eso, desmontar las habilidades sociales en sus diversos componentes y explicar qué hay que hacer y decir en situaciones sociales.

La Importancia de Usar Ayudas Visuales para Enseñar a Niños con Trastornos del Espectro Autista

Las personas con autismo a menudo tienen problemas de lenguaje y atención que interfieren con su capacidad para aprender sólo con las explicaciones verbales. Tal como describimos antes, muchas personas autistas tienen dificultad para comprender el lenguaje mismo. Sin embargo, para aquellos que tienen poca dificultad para entender las palabras pueden tener grandes dificultades para estar atentos mientras aprenden las tareas, en especial si se vuelven obsesivamente centrados en sus propias áreas de interés. Se han documentado bien los beneficios de utilizar ayudas visuales para facilitar un mayor entendimiento y comprensión entre los estudiantes autistas (p.e. Quill, 1995). La mayoría de los estudiantes, incluso los que no tienen trastornos, se benefician de ayudas visuales que respaldan una explicación verbal. Ello se debe a que las fotos (a) pueden hacer que los conceptos verbales abstractos se vuelvan más concretos, (b) continúen estables con el tiempo, mientras que la información auditiva puede perderse a medida que fluctúa la atención de los estudiantes, y (c) proporciona una forma más poderosa de atraer la atención. El Libro de Fotos de las Habilidades Sociales utiliza una estrategia visual primaria para enseñar habilidades sociales. Aunque los conjuntos de fotos pueden beneficiar a los estudiantes "típicos", serán particularmente útiles para los jóvenes con dificultades de procesamiento de lenguaje/audición, dificultades con el pensamiento abstracto, y para aquellos con dificultades para mantener la atención. Eso incluye a niños en el espectro autista, aquellos con Trastornos de Hiperactividad/Déficit de Atención, y para personas con trastornos de aprendizaje.

ENSEÑAR HABILIDADES SOCIALES

Hay numerosas estrategias para enseñar habilidades sociales, todas las cuales intentan hacer explícita la información social y las perspectivas que, de otro modo, puedan pasar desapercibidas a las personas autistas.

A continuación, se describen varias estrategias que se han utilizado para enseñar habilidades sociales, así como otros comportamientos.

Todos estos enfoques pueden incorporar el uso de ayudas visuales, tales como libros con fotos o modelismo, para reforzar las instrucciones verbales.

Prueba Discreta

Este enfoque se ha utilizado para enseñar el lenguaje básico, las habilidades académicas y las habilidades sociales más rudimentarias. Es un método altamente directivo que a menudo utiliza indicaciones físicas y, así, no depende de la capacidad del niño para entender el lenguaje. Una prueba discreta tiene al menos cuatro componentes: una señal, una indicación, un comportamiento y un refuerzo. Como ejemplo, considera el enseñarle a un joven a mantener contacto visual. Una señal podría ser la frase "mírame" mientras señalo a mis ojos. La indicación podría ser mover físicamente la cabeza de forma que esté mirándome. Este comportamiento podría ser mirarme a mí o mirar hacia otro lado, y el refuerzo llegaría sólo cuando me mirara a mí.

Enseñar de forma Incidental

El término "incidental" hace referencia a enseñar a un joven acerca de una situación social como si estuviera sucediendo en vez de como una lección estructurada. El objetivo es ampliar el entorno social para los jóvenes en la forma en que se está desarrollando, para que puedan llegar a captar las señales y normas sociales. Esta estrategia funciona bien al facilitar grupos durante una comunicación no estructurada y durante el tiempo libre. Para algunos niños, la enseñanza incidental puede hacerse de forma muy concreta. Con frecuencia se utilizan ayudas visuales (p.e. Utilizar una carta para remarcar de quien es el turno durante un juego) e indicaciones físicas (p.e. un golpecito en el hombro para indicar su turno). De forma alternativa, la enseñanza incidental puede ser más conceptual. Por ejemplo, si un niño habla sin parar acerca de su obsesión con fijaciones ligeras y sus compañeros están empezando a sentirse inquietos, podríamos decirle al niño "mira cómo los otros niños están bostezando y revolviéndose en sus asientos. ¿Qué crees que están sintiendo? ¿Por qué? ¿Puedes preguntarles si desean escuchar algo más? En comparación con esta lección incidental, después podríamos dar una lección formal sobre "Hablar con brevedad de forma que los demás escuchen", utilizando un formato basado en fotos.

Ensayo cognitivo de fotos

Esta estrategia utiliza dibujos animados combinado con principios de refuerzo positivo (Groden & Lavasseur, 1995). El ensayo cognitivo de fotos siempre incluye dibujos o fotos de tres componentes: los antecedentes para una situación problemática, el comportamiento objetivo deseado y el reforzador positivo. Las fotos están dispuestas como tarjetas de indexación. En el reverso de cada tarjeta hay un texto que describe la secuencia de acontecimientos. A los niños se les enseña la secuencia de tarjetas hasta que pueden repetir lo que está sucediendo en cada foto. Luego, la secuencia se revisa justo antes de que los niños entren en una situación potencialmente problemática. A diferencia del Libro de Fotos de Habilidades Sociales, que fue diseñado para ser el modelo general de habilidades sociales, el ensayo cognitivo de fotos se utiliza para una situación problemática específica. Como ejemplo, yo tenía un miembro de un grupo de siete años que salía corriendo de la oficina a la calle siempre que otro miembro empezaba a gritar. Hicimos dibujos de él escuchando a otro miembro llorar (antecedente), luego llevándose los dedos a los oídos y yendo a un lugar tranquilo de la habitación (comportamiento deseado), jugando y tomando su merienda al finalizar el grupo (refuerzos). Su madre le leería las tarjetas como si fuera un cuento a la hora de acostarse y luego otra vez, justo antes de nuestra sesión de grupo. De forma extraordinaria, ya no tuvimos más incidentes cuando se separaba del grupo.

¿Qué son las Historias Sociales?™

Desarrolladas por Carol Gray y sus colegas (Gray et al., 1993), esta estrategia utiliza historias escritas en primera persona para aumentar la atención de los jóvenes ante situaciones problemáticas. Empezando por la comprensión del niño sobre una situación, se desarrolla una historia describiendo lo que sucede, porqué y cómo se siente la gente y cómo piensa ante esta situación. La historia contiene declaraciones directivas (es decir, lo que hay que hacer en esa situación), pero el enfoque está en explicar lo que está sucediendo en esa situación. Al igual que con el ensayo cognitivo de fotos, Social Stories™ se leen repetidamente a los niños hasta que las han interiorizado, luego las vuelven a leer justo antes de la situación problemática. He usado esta estrategia a menudo con jóvenes con el Síndrome de Asperger, que creían que estaban siendo molestados en una situación en la que, en realidad, no era así. La historia describe al niño lo que la persona acusada de molestar podía estar haciendo o pensando, que no fuera molestar. También puede contener formas para decir si la persona está realmente molestando (p.e. La persona está mirándote directamente a los ojos y hace una observación crítica). Las Historias Sociales son más efectivas cuando están explicadas de forma muy específica cómo y por qué la gente se comporta y piensa de ciertas formas.

Aprendizaje Estructurado

Este término hace referencia a las estrategias de Goldstein y sus colegas en sus series "transmisiones de habilidades" (McGinnis & Goldstein, 1997). El aprendizaje estructurado contiene cuatro componentes: instrucción didáctica (explicación de las etapas de habilidades), modelaje, hacer el papel con comentarios y practicar dentro y fuera del grupo. Las series de transmisiones de habilidades es un recurso excelente que indica pasos para numerosas habilidades. Además, el formato para enseñar y promover la generalización es muy útil.

No obstante, no contiene muchas de las habilidades pragmáticas del lenguaje que son indispensables para los jóvenes en el espectro autista, y no siempre explica de forma suficientemente específica los pasos o escenas que pueden ser útiles para personas con trastornos del espectro autista.

La clave a esta aproximación, o a cualquiera que se base parcialmente en la instrucción verbal, es captar la atención de la persona y asegurarse de utilizar un lenguaje que no sea demasiado abstracto. El Libro de Fotos de las Habilidades Sociales puede utilizarse de forma muy satisfactoria combinándolo con este método de aprendizaje estructurado.

ACERCA DE LOS LIBROS DE FOTOS SOBRE HABILIDADES SOCIALES

¿Qué son los Libros de Fotos sobre Habilidades Sociales?

El Libro de Fotos de las Habilidades Sociales describe, paso a paso, a niños demostrando varias habilidades sociales. Cada habilidad está formateada de forma secuencial, similar a una tira cómica, con fotos de niños verdaderos combinado con texto y globos de cómics para mostrar lo que están diciendo los niños, y a veces lo que están pensando, a medida que se involucran en esta habilidad. Se incluye la forma correcta (y a veces la incorrecta) para actuar con el texto que acompaña, y que aumenta la experiencia de aprendizaje.

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Excerpted from "El Libro De Fotos Sobre Habilidades Sociales"
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